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腦癱女孩寫出13萬(wàn)字小說(shuō) 向“云上的奶奶”致敬

2018-01-08 08:51:00來(lái)源:華西都市報(bào)

  陳媛在電腦前專心創(chuàng)作。

  腦癱女孩寫出13萬(wàn)字小說(shuō) 向“云上的奶奶”致敬

  華西都市報(bào)-封面新聞?dòng)浾?羅田怡

  陳媛

  筆名蟻蝶,都江堰人。1983年出生,先天性小腦偏癱。12歲入學(xué),19歲因殘疾輟學(xué),F(xiàn)為四川省作家協(xié)會(huì)會(huì)員、四川省散文學(xué)會(huì)會(huì)員。

  “站住,你站!”在人流如梭的醫(yī)院過(guò)道,奶奶焦急地?cái)r住一位懷抱嬰兒的母親,一把奪過(guò)剛被確診為小腦偏癱的孫女。“你不想養(yǎng),我來(lái)養(yǎng)!”奶奶眼含淚水,擲地有聲的哭喊與不容置疑的決心,改變了陳媛的命運(yùn)。

  2017年12月3日,公益微電影《云上的奶奶》開(kāi)場(chǎng),這部電影改編自都江堰市女作家陳媛所著的同名小說(shuō),電影中的片斷同時(shí)也是她真實(shí)的人生經(jīng)歷。

  今年34歲的陳媛,因身患先天性小腦偏癱和肌張力疊加綜合癥,從小說(shuō)話和行動(dòng)都不太方便。但在家人的精心照料和自己的勤奮努力下,從小喜愛(ài)文學(xué)的她,終于圓了作家夢(mèng)。歷時(shí)3年,她創(chuàng)作并出版了一本13萬(wàn)字的小說(shuō)——《云上的奶奶》,被改編為公益電影,導(dǎo)演是霍建中,藝術(shù)總監(jiān)是“賈寶玉”歐陽(yáng)奮強(qiáng),沈伐、王彩平、鐘艷萍、廖莉、矮冬瓜、王二莽等眾多耳熟能詳?shù)闹輪T及藝術(shù)家紛紛零片酬加盟,為陳媛打call。

  A

  執(zhí)著起跑 她為自己贏得了掌聲

  體育課上,老師說(shuō)這一節(jié)課要練習(xí)跑步,“陳媛你不用參加,過(guò)來(lái)休息!

  同學(xué)們站得整整齊齊,等待老師的發(fā)令,就在老師喊“預(yù)備”時(shí),個(gè)子高出同學(xué)一大截的陳媛突然提前搶跑,她動(dòng)作很慢,一瘸一拐,但始終執(zhí)著。后跑的同學(xué)們?cè)缇偷搅私K點(diǎn),她還在艱難地跑動(dòng)著。突然,她摔倒了,努力想站卻站不起來(lái),只能在跑道上艱難地爬行。

  “陳媛,加油!”“陳媛,你是最棒的!”前方,是同學(xué)們稚嫩又整齊劃一的鼓勵(lì),匯聚成她前進(jìn)的動(dòng)力。一寸一寸地,她挪動(dòng)著身體,雙手終于挨到了終點(diǎn)線,操場(chǎng)上響起了熱烈的掌聲……

  電影片斷,其實(shí)也是陳媛真實(shí)的人生經(jīng)歷。

  因?yàn)樯砘枷忍煨孕∧X偏癱,陳媛在出生時(shí)差點(diǎn)被父母放棄,幸好被奶奶搶回來(lái),撫養(yǎng)長(zhǎng)大。

  古怪的模樣,時(shí)常顫抖的雙手和腦袋,表述不清的言語(yǔ),讓陳媛從小就飽受同齡人的歧視。在奶奶的多方努力下,12歲的她才上小學(xué),19歲因跟不上學(xué)校進(jìn)度,只能從初中輟學(xué)回家。

  在學(xué)校時(shí),語(yǔ)文曾經(jīng)是陳媛最喜愛(ài)的一門學(xué)科。作為一名文學(xué)愛(ài)好者,她堅(jiān)信通過(guò)文字的獨(dú)特魅力,能給她的人生涂抹上不一樣的色彩。

  B

  取名“蟻蝶” 3年寫完自傳體小說(shuō)

  2009年的秋天,陳媛經(jīng)同是殘疾人的朋友介紹,認(rèn)識(shí)了曾獲北京十大志愿者稱號(hào)的張大諾,對(duì)方鼓勵(lì)她利用自己的愛(ài)好寫書。

  陳媛的筆名叫做“蟻蝶”,這是母親特意為她挑選的一個(gè)名字。“蟻蝶”就是螞蟻與蝴蝶。螞蟻雖然渺小,卻是從恐龍時(shí)代就延續(xù)至今的生物;蝴蝶雖然美麗,卻也要經(jīng)過(guò)痛苦的蛻變才能成長(zhǎng)。名字寓意了母親對(duì)她的期許。

  從2009年起,陳媛開(kāi)始構(gòu)思并創(chuàng)作小說(shuō)《云上的奶奶》。在文學(xué)創(chuàng)作中,大部分殘疾人作家會(huì)使用化名來(lái)作為主角的名字。而在這部小說(shuō)中,陳媛直接使用“媛媛”作為主角名字,用第一人稱,完整的回憶了自己和奶奶之間的點(diǎn)點(diǎn)滴滴。

  長(zhǎng)夜漫漫,當(dāng)各家各戶已一片黑暗,投入夢(mèng)鄉(xiāng)時(shí),陳媛的房間中,總是亮著一盞溫暖的燈。燈下,她用顫顫巍巍的手敲擊著鍵盤,講出一段段故事……為了完成這本書,陳媛時(shí)常熬夜至凌晨,偶然在睡覺(jué)時(shí)靈光閃過(guò),她又立即穿衣起身創(chuàng)作。有時(shí)冬天實(shí)在太冷了,陳媛實(shí)在扛不住了,就將電腦架在床上寫。

  然而,造化總是捉弄人,就在小說(shuō)創(chuàng)作即將完成時(shí),一個(gè)噩耗突然降臨——2012年春天,因病情惡化,陳媛被確診為肌張力障礙疊加綜合癥,在華西醫(yī)院住院18天。醫(yī)生告訴她,時(shí)間越長(zhǎng),身體狀況可能會(huì)繼續(xù)惡化,最糟糕的結(jié)局就是全身癱瘓。

  原本還能自由行走的的雙腿,這下完全沒(méi)力氣了,陳媛由此進(jìn)入了終身需要輪椅代步的人生模式。更糟糕的是,因?yàn)槭帜_無(wú)力,連打字都有些困難,在病情最惡劣時(shí),陳媛只能用一根筷子套著耳機(jī)耳帽,卡在手指間,慢慢的移動(dòng)敲擊鍵盤,修改小說(shuō)。

  “即使創(chuàng)作再艱辛,我也得完成這部書,我要為腦癱孩子以及他們的家長(zhǎng),奉獻(xiàn)一部屬于他們的書!标愭抡f(shuō),這也是向奶奶致敬的一本書,無(wú)論多苦她都要堅(jiān)持。

  經(jīng)過(guò)3年的艱苦努力,這本13萬(wàn)字的自傳體小說(shuō)終于定稿。陳媛表示,自己寫這本小說(shuō),也是為了告訴其他的腦癱患者,雖然人生路走得艱難,但只要自己不放棄,依然能走出屬于自己的道路。

  2015年9月8日,成都市雙流,第九屆殘疾人運(yùn)動(dòng)會(huì)火炬?zhèn)鬟f,圖為火炬手陳媛進(jìn)行火炬?zhèn)鬟f。 受訪者供圖

  C

  感恩奶奶 用文字記下和她的故事

  在近30分鐘的微電影中,自始至終貫穿了陳媛與奶奶之間的故事。

  當(dāng)小伙伴欺負(fù)她,沖她叫“傻子”時(shí),奶奶從家里跑出來(lái)嚇跑那一群男孩子;為了照顧她,奶奶不顧一家人反對(duì),放棄了工作;當(dāng)老師要放棄她時(shí),在老師辦公室,奶奶雙膝跪地,請(qǐng)求老師再給陳媛一次機(jī)會(huì)……

  奶奶撿回了她的生命,并竭盡所能給她溫暖與保護(hù)。在她眼里,奶奶就是最大的天。

  在陳媛很小的時(shí)候,別人曾送給奶奶一盤新鮮的甜櫻桃,奶奶一口都沒(méi)舍得動(dòng),全部拿給了陳媛。幼年時(shí)舌尖的一道甜蜜,一直回味至今。

  有一天,奶奶病了,她的天也就蹋了。

  奶奶患病住院時(shí),陳媛曾陪伴在奶奶身邊一段時(shí)間。有一次,躺在病床上的奶奶對(duì)陳媛說(shuō):“媛媛,我想喝一杯熱水!笨梢?yàn)殡p手顫抖,陳媛將熱水壺中倒出的水全部灑在水杯外。奶奶見(jiàn)狀,嘆了一口氣,強(qiáng)忍著痛楚從床上起來(lái):“算了,還是我來(lái)吧。”

  奶奶的一聲嘆息,成為陳媛記憶中最深的無(wú)奈。

  “撫養(yǎng)像我這樣的孩子,是很艱難的。”陳媛很愧疚,當(dāng)身邊親人生病時(shí),她甚至不知道自己能為他們做點(diǎn)什么。

  在創(chuàng)作小說(shuō)過(guò)程中,陳媛曾與張大諾探討過(guò)小說(shuō)內(nèi)容。張大諾建議她以奶奶為題,用文字把那種血濃于水,相依為命的感人故事講給更多人聽(tīng)。

  她聽(tīng)從了張大諾的建議,從2009年開(kāi)始創(chuàng)作,歷時(shí)3年,從初稿的17萬(wàn)字到定稿的13萬(wàn)字,小說(shuō)幾易其稿,最終在2014年面世了。

  “雖然我不能為奶奶倒一杯水,但我能夠?qū)⑦@些故事記錄下來(lái)。”陳媛表示,這也是她送給已過(guò)世奶奶一份最值得懷念的禮物。

  “我知道這個(gè)世界上有許多像我一樣的腦癱患者,我寫出這本書,除了希望給這些人在迷茫時(shí)一些建議,也想修正普通人對(duì)我們的看法:我們只是說(shuō)話困難,走路困難,但并不是傻子、智障!标愭抡f(shuō)。

  D

  愛(ài)心出演 演職人員全部零片酬

  2017年12月3日,正值國(guó)際殘疾人日,公益微電影《云上的奶奶》正式首映。在電影院,陳媛看著熒幕上那一幕幕熟悉的故事,最終忍不住流下熱淚。

  導(dǎo)演霍建中表示,當(dāng)他了解到陳媛的故事后,就一直想拍攝一部微電影,他用了兩年時(shí)間尋找資源、贊助和演員。2017年6月,霍建中終于組齊團(tuán)隊(duì),進(jìn)行拍攝。

  “這部電影中,所有演職人員皆是零片酬加入!被艚ㄖ型嘎,沈伐、王彩平、鐘艷萍、廖莉、矮冬瓜、王二莽等眾多耳熟能詳?shù)闹輪T及藝術(shù)家也紛紛加入其中。四川省文聯(lián)副主席、巴蜀笑星叮當(dāng)也在電影中客串了一把,飾演了奶奶的領(lǐng)導(dǎo)。電影還邀請(qǐng)了國(guó)家一級(jí)導(dǎo)演、電視劇《紅樓夢(mèng)》中賈寶玉的扮演者歐陽(yáng)奮強(qiáng)作為藝術(shù)總監(jiān)。

  陳媛表示,感謝工作人員對(duì)這部作品的辛勤付出,“特別是扮演奶奶的王彩平老師,她在拍攝時(shí),身上還有傷,但仍帶病演出!

  這部充滿愛(ài)心的電影,榮獲了第五屆亞洲微電影金海棠獎(jiǎng),在中國(guó)第五屆國(guó)際微電影展榮獲“特別推動(dòng)力獎(jiǎng)”。

  在新的一年,陳媛也對(duì)未來(lái)期望滿滿。

  她說(shuō),2018年,她希望能走出家門,走向全國(guó),將自己的經(jīng)歷分享給更多人,同時(shí)也能看到更多祖國(guó)的大好河山。

編輯: 王丹蕾

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“站住,你站!”在人流如梭的醫(yī)院過(guò)道,奶奶焦急地?cái)r住一位懷抱嬰兒的母親,一把奪過(guò)剛被確診為小腦偏癱的孫女!澳悴幌腽B(yǎng),我來(lái)養(yǎng)!”奶奶眼含淚水,擲地有聲的哭喊與不容置疑的決心,改變了陳媛的命運(yùn)。

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